Quelle est votre expertise sur ce sujet ?
Je suis professeure de psychiatrie et coordonne le pôle hospitalo-universitaire ADIS, pour autisme, neurodéveloppement et inclusion sociale, au sein du centre hospitalier psychiatrique du Vinatier, à Lyon. Ce pôle diagnostique et accompagne des adultes avec troubles du neurodéveloppement dans toutes leurs dimensions. Nous travaillons principalement sur les adultes, avec une approche qui articule clinique, formation et recherche. Nous avons aussi un rayonnement national, même si certaines actions sont locales.
Quelles sont les différentes portes d’entrée vers un diagnostic à l’âge adulte ?
Il y a d’abord les personnes qui viennent parce qu’elles souffrent et cherchent à comprendre l’origine de leurs difficultés. Le diagnostic arrive souvent aussi à la faveur d’un enfant diagnostiqué. Il y a, par ailleurs, celles qui arrivent après une décompensation, un burn-out, une dépression ou une anxiété. Ce sont souvent des personnes autour de 25 à 30 ans, très exposées aux réseaux sociaux et aux contenus de vulgarisation.
L’auto-questionnement, ou l’auto-diagnostic sur Internet, jouent-t-ils un rôle important ?
Oui. Beaucoup de personnes arrivent avec une suspicion construite par leurs lectures, leurs échanges ou leurs vidéos en ligne. Mais il faut aussi dire qu’un nombre important de ces auto-suspicions ne sont pas confirmées médicalement. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de souffrance, mais simplement que les critères diagnostiques de l’autisme ou du TDAH ne sont pas réunis. Cela ne doit pas conduire à disqualifier les personnes, mais à les réorienter vers d’autres dispositifs mieux adaptés à leur souffrance.
Comment expliquer que tant de personnes sont passées à travers les mailles du filet ?
Beaucoup ont compensé très longtemps dans des environnements qui n’étaient pas adaptés à elles. Le monde du travail, par exemple, peut être particulièrement éprouvant avec les open spaces, le bruit, la lumière, la promiscuité ou la forte demande sociale. À force de compenser, la personne finit par décompenser, souvent sur le plan psychique. Aujourd’hui, les psychiatres sont mieux formés et pensent davantage à interroger la communication, les interactions sociales, les intérêts restreints ou les particularités sensorielles.
Parmi ces adultes autistes, y-a-t-il des personnes qui ont été longtemps hospitalisées en psychiatrie, parfois dans des unités pour malades difficiles ?
Oui. On retrouve en fait deux profils. D’un côté, des personnes repérées à tort comme ayant un trouble de la personnalité ou une schizophrénie, alors qu’elles étaient en réalité des adultes autistes non diagnostiqués. De l’autre, des personnes autistes déjà diagnostiquées, souvent avec des formes sévères, mais dont les troubles du comportement avaient été mal évalués ou mal accompagnés. Elles ont alors pu rester hospitalisées très longtemps, faute d’un environnement adapté.
Quels signes pouvaient déjà alerter dans l’enfance ?
Il y a plusieurs situations. Parfois les parents repèrent bien qu’un enfant a des atypicités, mais sans penser à l’autisme ou au TDAH. Certaines personnes étaient déjà vues comme originales, un peu atypiques, sans que cela alerte vraiment. D’autres ont grandi dans des familles où existaient déjà plusieurs cas de TDAH ou d’autisme, et cela a pu être considéré comme un trait familial. On s’y dit que tout le monde est comme ça : très impatient, très dynamique, distrait, ou incapable de se concentrer. Et les comportements ont été banalisés. Dans d’autres cas, l’enfant imitait très tôt un frère, une sœur ou un camarade plus à l’aise socialement, ce qui masquait ses difficultés.
Existe-t-il une problématique spécifique chez les jeunes filles ?
Oui, parce que, chez les femmes autistes, les stratégies de camouflage peuvent être particulièrement développées. Elles peuvent fonctionner très longtemps dans le social, mais au prix d’un effort énorme. Cela produit un “faire-semblant” qui marche au début, puis qui épuise et fragilise la santé mentale. Le diagnostic est donc souvent encore plus tardif chez elles.
Quand on a une suspicion, par où faut-il commencer ?
La première étape est d’en parler à son médecin traitant. Les médecins de première ligne sont de mieux en mieux sensibilisés au diagnostic de l’autisme et aident à ne pas perdre de temps dans un système parfois saturé. Ils peuvent orienter vers des évaluations, parfois réalisées par des psychologues en libéral, ou vers un psychiatre. On peut aussi passer par un CMP (centre médico-psychologique), qui joue un rôle de maillage territorial.
Quand faut-il orienter vers des centres spécialisés ?
Quand la situation est complexe, quand le diagnostic est difficile à poser, ou quand il faut explorer des formes plus sévères ou des tableaux associés. Il existe alors des centres de ressources autisme ou des services spécialisés dans les troubles du neurodéveloppement. Mais ces structures sont très sollicitées, ce qui crée une saturation de la filière.
Que propose-t-on après un diagnostic tardif ?
Il n’y a pas de programme unique car les besoins varient d’une personne à l’autre. Certaines auront besoin d’un accompagnement pour les interactions sociales, d’autres d’un travail de compréhension de leur autisme, d’autres encore d’un traitement ou d’un suivi pour la dépression ou l’anxiété. Les propositions peuvent inclure des groupes d’entraînement aux habiletés sociales ou de l’éducation thérapeutique.
Le diagnostic peut-il être vécu comme une libération ?
Très souvent, oui. Il permet enfin de comprendre pourquoi les relations sociales ont toujours été difficiles, pourquoi certaines situations du quotidien étaient épuisantes, pourquoi la communication n’allait jamais de soi. Mais il peut aussi être bouleversant, parce qu’il renvoie à des années de souffrance, de décalage et parfois de perte de chance.
La notion de perte de chance est-elle centrale dans ces diagnostics tardifs ?
Oui, clairement. Recevoir un diagnostic à 40 ou 50 ans oblige à revisiter toutes les difficultés antérieures. Certaines personnes ont aussi été orientées vers des parcours psychiatriques très lourds alors que le bon repérage n’avait pas été fait. Cela représente une perte de chance importante, à la fois sur le plan médical, social et psychologique.
Le diagnostic permet-il d’ouvrir des droits concrets ?
Oui. Il peut permettre de demander une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé), et parfois une PCH (prestation de compensation du handicap) parentalité pour les parents qui sont eux-mêmes en situation de handicap. Il peut aussi ouvrir la porte à des aménagements ponctuels, notamment professionnels même si certaines personnes ont déjà un employeur qui s’adapte d’ailleurs spontanément à leurs particularités.
Quelles sont les limites actuelles du système ?
Le principal problème est la saturation. Il y a beaucoup de demandes, et les ressources ne sont pas toujours suffisantes. On manque encore d’un dispositif vraiment structuré pour les adultes, à l’image de ce qui existe pour les enfants. À partir de 18 ans, et surtout après 25 ans, les ressources se raréfient nettement. Un équivalent adulte des PCO (plateforme de coordination et d’orientation) serait un vrai besoin pour le diagnostic, l’accompagnement et la coordination.
La dernière stratégie pour les troubles du neurodéveloppement a-t-elle fait avancer les choses pour les adultes ?
Oui, il y a eu un bond en avant considérable ces trois ou quatre dernières années. Les recommandations et la sensibilisation ont progressé, et toute une communauté médicale, paramédicale, sociale et médico-sociale est désormais concernée.
Quelle place occupe la pair-aidance dans l’accompagnement des adultes autistes ?
Elle est très importante. Le partage d’expérience aide beaucoup les personnes concernées, parce qu’il vient compléter l’expertise clinique par un savoir vécu. Dans notre pôle, nous travaillons avec des pairs aidants, y compris des pairs aidants familiaux, ce qui aide aussi les proches. C’est une ressource encore en développement, mais très précieuse.
Comment est-elle accueillie par le monde médical ?
Cela dépend des services. Certains considèrent les pairs aidants comme de vrais professionnels de la réhabilitation psychosociale. D’autres ont encore du mal à intégrer cette expertise dans les équipes. L’absence de cadre officiel, de fiche métier ou de grade reconnu complique aussi sa diffusion.
Que pensez-vous des groupes d’entraide mutuelle (GEM) ?
C’est quelque chose de très positif. Cela demande du temps, de l’investissement, et ce n’est pas toujours facile à développer, mais l’entraide mutuelle fonctionne très bien. C’est une ressource précieuse pour les personnes concernées, à condition qu’elle soit soutenue et rendue accessible.
La France est-elle en retard ou en avance sur ces questions par rapport à d’autres pays ?
Sur l’entraide mutuelle, l’éducation thérapeutique et la place des usagers, la France s’est développée plus tardivement que les États-Unis, le Canada ou la Grande-Bretagne. Dans le champ des troubles du neurodéveloppement, la Grande-Bretagne est particulièrement avancée. En France, les choses progressent, mais le mouvement reste en construction.
Propos recueillis par Emmanuelle Dal’Secco
→ Revoir le webinaire avec la Pr Caroline Demily et le témoignage de Laurine Lemaistre, diagnostiquée à 35 ans.
Des initiatives pionnières
iMind, auquel vous collaborez, c’est quoi exactement ?
C’est un centre d’excellence dédié aux troubles du neurodéveloppement. Il s’intéresse particulièrement aux problématiques de l’adulte, dans une logique d’inclusion, de déstigmatisation et d’autodétermination. L’idée n’est pas seulement médicale : nous utilisons aussi les outils de la médecine et de la science pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées. Cela passe par des programmes cliniques, de formation et de recherche.
Et Genopsy, quelle est sa mission ?
C’est un centre de référence maladies rares. Il s’agit de centres dédiés à des maladies génétiques qui peuvent s’exprimer sous une forme neurodéveloppementale ou psychiatrique. On y prend en charge des maladies rares pouvant donner un autisme, un trouble du développement intellectuel ou une schizophrénie. Genopsy coordonne aussi un réseau national avec d’autres centres de référence et de compétence en France, pour les enfants comme pour les adultes.
Peut-on vraiment parler d’accompagnement sans parler du quotidien dans la cité ?
Non. On ne peut pas parler de qualité de vie sans parler des gestes ordinaires : aller boire un verre, aller au restaurant, chez le coiffeur, utiliser les services de la ville. L’inclusion se joue aussi dans ces détails du quotidien, pas seulement dans les murs du soin.
C’est l’ambition de Divercity ?
Nous avons lancé cette application qui géolocalise les lieux publics ayant développé des initiatives en direction de l’autisme. L’idée est partie du constat que beaucoup de personnes autistes s’étaient aménagé un environnement très spécifique, et que partir en vacances ou changer d’univers pouvait devenir très difficile. Le but est donc de recenser les lieux accueillants et les aménagements existants.