Autisme, TDAH, troubles dys : l’Institut du Cerveau de l’Enfant démêle le vrai du faux

Mieux comprendre le cerveau des enfants pour mieux les accompagner : c’est toute l’ambition de l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant (ICE). Né d’un partenariat entre l’AP-HP, l’Inserm, l’Université Paris Cité, l’Institut Pasteur et le CEA, cet institut hospitalo-universitaire, lancé en 2024, a une particularité : faire travailler ensemble des chercheurs, des médecins, des spécialistes des apprentissages et des experts en nouvelles technologies.

Car comprendre le développement du cerveau ne suffit pas. Encore faut-il que les découvertes scientifiques se traduisent concrètement dans la vie des enfants et de leurs familles. Mieux repérer les troubles, affiner les diagnostics, développer des interventions adaptées, améliorer les apprentissages : l’ICE entend précisément raccourcir la distance entre les laboratoires, les cabinets médicaux et les salles de classe.

Labellisé dans le cadre du programme France 2030, l’institut fédère près de 400 professionnels. Aujourd’hui organisé « hors les murs », il doit disposer, à l’horizon 2028, d’un bâtiment de 14 000 m² au sein de l’hôpital Robert-Debré, à Paris. Un lieu où se côtoieront recherche, soins, innovation et accompagnement des familles.

Mais l’ICE ne veut pas réserver la science aux scientifiques. Il revendique aussi une mission de transmission des connaissances, à destination des professionnels comme du grand public. Une nécessité dans un domaine où les avancées de la recherche cohabitent encore avec de nombreuses croyances, parfois profondément ancrées.

Des idées reçues qui ont la vie dure

Il suffit de quelques minutes sur les réseaux sociaux pour mesurer l’ampleur du phénomène. Régimes censés améliorer l’autisme, méthodes présentées comme révolutionnaires, recettes éducatives universelles : les informations sur les troubles du neurodéveloppement se multiplient, sans que leur fiabilité soit toujours au rendez-vous. À l’inverse, certaines idées reçues continuent d’enfermer les enfants dans des limites qui ne sont pas les leurs.

Un enfant dys serait-il condamné à rencontrer des difficultés scolaires ? Un enfant qui ne parle pas serait-il incapable de communiquer ? Et si l’autisme comporte une forte composante génétique, cela signifie-t-il que rien ne peut améliorer le quotidien des personnes concernées ?

Autant d’affirmations qui méritent mieux qu’une réponse expéditive. Car entre les promesses excessives et les conclusions fatalistes, il existe un espace essentiel : celui des connaissances scientifiques, de leurs avancées, mais aussi de leurs limites.

C’est précisément le fil rouge de la deuxième journée scientifique grand public organisée par l’ICE, le 17 novembre à Paris, autour d’un thème : « Troubles du neurodéveloppement et idées reçues : comment la science permet de démêler le vrai du faux ».

Plutôt que d’aligner les conférences savantes, les organisateurs ont choisi de partir de six affirmations très concrètes pour les confronter aux résultats de la recherche. Caroline Huron, spécialiste des troubles des apprentissages, reviendra ainsi sur les capacités scolaires des enfants dys. Le généticien Thomas Bourgeron s’attaquera à une confusion fréquente entre déterminisme génétique et possibilités d’accompagnement. D’autres interventions aborderont la communication des enfants non verbaux, l’efficacité des traitements ou encore l’importance des interactions précoces.

Confronter la science à la réalité du terrain

La matinée s’ouvrira avec Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS, qui s’intéressera à la circulation de l’information et de la désinformation sur les TND. Un sujet particulièrement sensible lorsque les familles, parfois confrontées à de longs délais de diagnostic ou à des difficultés d’accès aux soins, cherchent des réponses.

Mais la connaissance ne se construit pas uniquement dans les laboratoires : des associations, l’ARAPI, la FFDys, l’Unapei et TDAH France, seront également invitées à confronter les avancées scientifiques aux réalités vécues par les personnes concernées.

Autre invité de cette journée, le psychiatre britannique Jonathan Green, professeur à l’université de Manchester, apportera son regard sur la recherche dans l’autisme, notamment autour des interventions précoces et de la place des familles.