Un coup de tonnerre dans un ciel serein. Et aussitôt, la plongée dans un univers atypique, pavé d’incertitudes et de questions. En apnée. Stéphanie Gruet-Masson n’oubliera jamais le choc de l’annonce du diagnostic d’autisme de sa fille. C’était à l’hôpital Necker, il y a dix ans ; leur fille en avait trois.
Stéphanie et son mari n’avaient rien vu venir. «C’était notre premier enfant » explique-t-elle d’un sourire. « J’ai bien vu la différence ensuite, avec son frère, né deux ans après elle. » Mais jusque là, sans points de comparaison, ni chez eux, ni dans leur entourage, ils n’avaient rien décelé de particulièrement intrigant chez ce « bébé calme.»
La suspicion d’un trouble du neuro-développement a simultanément germé quand leur première enfant avait un peu plus de deux ans, chez la psychologue de la halte garderie et la pédiatre remplaçante que Stéphanie allait consulter pour une banale infection. « Je venais pour une laryngite et je n’étais pas même assise que la médecin m’annonçe que ma fille pouvait être autiste ! » se souvient-elle. La pédiatre venait de tiquer, remarquant qu’Alice ne répondait pas à l’appel de son prénom…Avec le recul, Stéphanie lui est reconnaissante « J’ai eu de la chance de rencontrer ces deux personnes, car elles ont permis un diagnostic précoce ».
Il n’empêche, l’après-diagnostic est un saut dans le vide : «J’avais tellement le sentiment d’avoir basculé dans un autre monde ! » Sans repères. « Il y a dix ans, il y avait peu de partages d’expérience d’aidants- et encore moins de paroles de personnes autistes, en dehors de quelques livres, relatant soit une success-story, soit des situations extrêmement douloureuses, que tu n’a pas envie de lire quand tu entres dans le parcours d’aidant d’un enfant atypique », se souvient Stéphanie.
« J’aurais eu envie d’entendre le témoignage d’autres parents »
« Bien sûr j’ai eu quelques contacts avec d’autres parents dans des associations. Parfois, c’était aidant. Mais parfois aussi, plombant. Moi j’aurais eu envie d’entendre des retours de parents mais aussi de personnes autistes, des témoignages qui soient à la fois authentiques et figures d’inspiration, pour savoir comment vivre bien avec cette nouvelle réalité…En fait, « Tous pareil ou presque » est le podcast que j’aurais aimé écouter au moment du diagnostic de ma fille », résume-t-elle.
L’ex-avocate, qui a renoncé à son métier pour pouvoir accompagner sa fille s’est lancée dans l’aventure de ce podcast de l’autisme et de la neurodiversité il y a trois ans, en février 2021. Le déclic est venu l’année d’avant, pendant le confinement.
« Ce n’était pas marrant. Pourtant j’ai ressenti un grand soulagement. Je me suis rendue compte que je n’avais enfin plus la pression permanente du regard des autres. A l’école, dans les magasins, les restaurants…Etre constamment dans l’hypervigilance, devoir sans arrêt cesse anticiper les réflexions sans filtres de ton enfant, même quand les troubles dans le spectre de l’autisme ne sont pas trop sévères, c’est usant. Et comme beaucoup, je suis ressortie de ce confinement avec l’envie de faire quelque chose qui me corresponde.»
Passer par la voie de la voix derrière un micro et le podcast, que l’on peut écouter quand on veut, s’est imposé comme une évidence. « J’ai toujours beaucoup aimé la radio. Pendant les deux-trois ans de tunnel qui ont suivi le diagnostic, alors que j’avais arrêté de travailler, écouter la radio était mon lien vers l’extérieur. »
Le format de 20-25 minutes auquel Stéphanie se tient pour chaque épisode, « pour coller à la disponibilité des auditeurs » est également un choix tiré s’est de sa propre expérience : « cette durée correspond à ce que je peux écouter, à l’occasion d’un trajet en voiture, dans une salle d’attente-et Dieu sait qu’on en fréquente beaucoup- ou en préparant le repas. »
Les sujets qu’abordent le podcast au fil des épisodes, à retrouver sur le site, passent eux aussi par les questions qui l’ont traversé et la traversent encore. Comment être fier de soi en tant que parent d’un enfant atypique, apprendre à demander de l’aide gérer les troubles du sommeil de l’enfant autiste, son alimentation, comment se vit l’aventure « pas comme les autres » des frères et soeurs d’enfants atypiques, comment sensibiliser les enfants de ma classe à l’autisme …« Je suis partie de mes interrogations personnelles pour aller chercher des réponses, ou plutôt des pistes- auprès d’autres parents, de professionnels, mais aussi auprès des personnes concernées, elles-mêmes.»
Régulièrement, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, début avril, Stéphanie leur laisse carrément carte blanche pour écrire et lire ou faire lire une « lettre sonore ». « A ma caissière de supermarché », « à mon enseignante », « à Madame la ministre » ou « à l’inconnue du RER » : « l’idée est qu’ils écrivent la lettre qu’ils n’ont jamais écrite à propos de l’autisme. »
Stéphanie se partage aujourd’hui entre un mi-temps comme coach pour accompagner les personnes autistes asperger dans l’emploi, et les équipes en entreprises dans l’intégration de ces profils « atypiques » avec la Société ASPERTEAM et son podcast.
Trois ans et vingt-six épisodes de « Tous pareils ou presque » plus tard, le podcast totalise en ce début 2024 près de 70 000 écoutes. Sans grande publicité. Et Stéphanie n’a pas fini d’explorer les mille et une questions qui germent dans la vaste forêt de la neurodiversité. « J’ai retrouvé un équilibre mais j’ai encore beaucoup d’interrogations sur cette forme de parentalité atypique » sourit-elle. Comment être parent d’un ado autiste, entre hypervigilance et nécessité de lâcher un peu de lest ? Quid de l’avenir professionnel et de l’orientation post-troisième, pour ceux qui comme sa fille ont eu la chance de pouvoir suivre le parcours scolaire ordinaire jusque là ? Et des amours ?
« Le spectre de l’autisme est très large : il n’y a pas un parcours identique. »
Dans ce foisonnement infini de questionnements, ce podcast conçu pour donner des pistes aux autres lui a aussi apporté des réponses. « Pouvoir échanger avec des personnes autistes a eu un effet presque thérapeutique pour moi. Le spectre de l’autisme est très large : les réalités varient énormément d’une personne à l’autre et il n’y a pas un parcours identique. Entendre les personnes concernées m’a permis de mieux comprendre les comportements difficiles, les intérêts spécifiques par exemple, et où mettre le curseur entre nécessaire adaptation à la société et respect de la différence. »
Claudine Proust