Partir des besoins de la personne concernée et soutenir sa famille pour l’aider à l’accompagner au mieux vers l’autonomie : c’est LA boussole qui doit guider toute prise en charge des personnes autistes. Le message délivré par la HAS, qui présentait mercredi ses nouvelles recommandations de bonne pratique pour l’accompagnement des nourrissons, enfants et adolescents (jusqu’à 20 ans), est on ne peut plus clair. Toute approche dont la preuve d’efficacité est insuffisante ou n’a à ce jour pas été apportée ne devrait plus être proposée en 2026. Encore moins si elle est présentée comme une « méthode » exclusive et/ou sensée « guérir » l’autisme.
Près de 250 personnes ont travaillé pendant deux ans à la mise à jour de recommandations, dont les précédentes dataient de 2012, et dont les 90 pages doivent guider non seulement la pratique des médecins, mais l’ensemble des professionnels de santé impliqués dans l’accompagnement des personnes autistes, ainsi que ceux du secteur médico-social et de l’éducation. Et des familles, qui ont eu leur place dans ce dépoussiérage : une de leur représentantes co-présidait le groupe de travail.
Repérage précoce
La nouvelle recommandation souligne d’abord que le repérage précoce d’un trouble du neurodéveloppement (TND) constitue l’indispensable préalable à toute prise en charge. Même si le diagnostic d’autisme ne peut être posé tout de suite, « les interventions adaptées doivent être mises en place sans attendre, dès les premiers signes d’inquiétude et interrogations » souligne Claire Compagnon, présidente de la commission recommandations de la HAS.
Par intervention adaptée, il faut entendre celles qui correspondent exactement aux besoins du bébé/enfant ou adolescent, à chaque étape de son parcours de vie. « Il n’y a pas une forme unique d’autisme, mais sans doute des milliers et peut-être autant de formes que de personnes autistes. Il n’y a par conséquent pas une réponse unique et universelle qui conviendrait à tous : l’approche doit nécessairement être personnalisée, rappelle le Pr Amalia Baghdadli, psychiatre au CHU de Montpellier et co-présidente du groupe de travail. Derrière un même diagnostic, chaque personne a des besoins fonctionnels différents : cela implique qu’on ne peut se contenter du diagnostic médical, et doit s’appuyer sur une évaluation pluridisciplinaire de professionnels de santé (psychomotriciens, orthophonistes etc, NDLR) correctement formés, qui doivent autant que faire se peut » travailler de manière coordonnée. » Les besoins de l’enfant évoluant, la HAS préconise que cette évaluation fonctionnelle soit renouvelée tous les ans.
Des interventions adaptées
Ce bilan fonctionnel posé, ni le packing (enveloppements humides), ni la psychanalyse, le neurofeedback, ou encore le snoezelen-intéressant pour proposer une stimulation sensorielle de loisir, mais pas en tant que « thérapie »- ne sont pas recommandés. « Il ne s’agit pas d’un choix dogmatique » précise la psychiatre. Mais en l’état des dernières données scientifiques, ces approches n’ont pas prouvé leur efficacité pour accompagner l’enfant autiste dans son développement et vers l’autonomie : «imaginerait-t-on raisonnable pour le diabète par exemple, de préconiser de traitements pour lesquels il n’y aurait pas assez d’études ou un niveau de preuve d’efficacité insuffisants ? » Pour que les enfants n’aient aucune perte de chance, les interventions de première intention, qui devraient occuper au minimum 10 heures par semaine, doivent être fondées sur des approches pluridisciplinaires développementales structurées et coordonnées, « qui utilisent les principes communs aux thérapies cognitivo-comportementales » détaille le Pr Baghdadli. Le TSA s’avérant un trouble des interactions sociales, elles doivent notamment viser à travailler la communication, en s’appuyant sur les outils de communication alternative améliorée (CAA), matériels ou digitaux, « qui montrent tout leur intérêt, sans attendre que l’enfant ait l’âge de la parole » insiste la spécialiste.
Quant aux traitements médicamenteux, la HAS rappelle qu’il n’en existe pas qui soit spécifique à la prise en charge de l’autisme : les psychotropes ne doivent en aucun cas être automatiques !
Avec les parents
Inclure les familles dans les interventions proposées, en tenant compte de leur expertise de l’enfant et de leurs usages avec lui est aussi fondamental rappelle la HAS. D’abord parce que les prises en charges relayées par les parents sont les plus efficaces. Les inclure, c’est aussi apporter le soutien indispensable (psycho éducation, guidance parentale, groupes de soutien ou d’entraide) dont ces aidants ont besoin pour ne pas s’épuiser. « Les parents attendent vraiment des professionnels qu’ils mettent en oeuvre ces bonnes pratiques,» souligne Sophie Biette, mère d’une jeune femme autiste de 34 ans et co-présidente du groupe de travail, qui constate que malgré une amélioration depuis 2012, « elles n’insufflent pas assez sur le terrain ».
Un terrain qui manque aujourd’hui cruellement de forces vives, vue la baisse de démographie médicale, reconnait Amalia Baghdadli, qui déplore « le temps de trajets imposés aux familles dans certains territoires, pour trouver un professionnel » et une prise en charge adaptée à leur enfant. Un manque de bras et de moyens, sur lesquels la HAS… n’a pas la main.
Claudine Proust