Comment vous est venue cette idée de créer SantéBD ?
C’est mon histoire personnelle qui m’a poussée à créer santéBD en 2015. Je suis maman de quatre enfants. Mon deuxième a un trouble du spectre de l’autisme (TSA), avec déficience intellectuelle. Alors qu’il avait dix ans, le dentiste nous a annoncé qu’il devait lui arracher une dent, mais il ne savait pas comment faire. Il nous a alors dirigé vers une structure spécialisée qui nous a conseillé une anesthésie générale. En cherchant un petit livret pour préparer notre fils à cela, on s’est rendu compte qu’il n’y avait… rien ! Or il était très important de pouvoir expliquer en amont à notre enfant ce qui allait se passer. On a improvisé, en faisant du découpage. On avait tout séquencé. J’avais juste oublié de lui parler de la charlotte dont on allait le coiffer ! Cela a été très compliqué du coup. Il s’est braqué, au point que l’intervention a même faillii être reportée. Six mois plus tard, lorsque nous nous sommes retrouvés face au même problème pour l’ opération d’une scoliose, je me suis dit qu’il fallait vraiment inventer quelque chose et j’ai eu envie de créer ce concept de fiches adaptées. Il se trouve que je travaillais aussi à l’époque sur le projet d’un centre de santé accessible aux personnes en situation de handicap. Dans ce cadre, j’avais même été amenée à co-rédiger une partie du rapport ministériel de 2013 sur l’accès au soin des personnes handicapées. J’avais donc commencé à réfléchir plus globalement à ces questions.
Votre association, Coactis n’a pas créé ce concept toute seule…
On a fait une première réunion de lancement en 2015 avec les grandes associations nationales, comme l’UNAPEI, l’APF, Autisme France, afin de pouvoir prendre en compte les différents handicaps liés au sens : malvoyance, surdité, handicap moteur, déficience intellectuelle, autisme. Nous avons également réuni tous les professionnels et représentants des différents ordres de médecins, pour leur demander quels étaient leurs besoins et leurs attentes. Nous voulions en effet que cet outil soit collectif : on a donc embarqué toutes les parties prenantes dans la co-création du projet. On a même voté pour le nom ensemble, puis cherché les financements et les illustrateurs, afin de lancer rapidement les premières fiches papiers : soins dentaires, prise de sang, prise de tension, pose d’un plâtre ; la médecine générale, la gynécologie, l’anesthésie générale… Enfin, nous avons lancé le site internet en 2016 et commencé à proposer des fiches personnalisables par types de difficultés.
Concrètement, comment est-ce que cela fonctionne ?
Tout est en accès libre sur le site (santebd.org.) Vous pouvez télécharger les fiches qui vous intéressent pour les lire sur tablette ou ordinateur et ainsi préparer visite médicale ou soins à venir avec votre enfant, en amont. Vous pouvez aussi les imprimer et même les plastifier pour les emmener sur le lieu de la consultation, afin de suivre les différentes étapes avec lui et le rassurer pas à pas. Actuellement, nous proposons une centaine de thématiques que l’on peut personnaliser en fonction de l’âge du patient -enfant, adulte, senior – ainsi que son handicap. Les fiches sortent ensuite avec une version adaptée avec par exemple moins de détails pour une personne autiste et plus de contrastes pour un déficient visuel. Nous avons aussi mis à disposition une banque d’images de 20 000 dessins, dans lesquelles les associations peuvent piocher pour créer leur propre BD, adaptée aux publics avec lesquels elles travaillent.
Ces BD s’adressent à tout le monde en fin de compte ?
Au départ, l’idée était de créer un outil pour les personnes avec des problèmes cognitifs, mais on se rend compte que ces fiches peuvent effectivement être utilisées par tous et notamment par des personnes qui ne parlent pas français. Tout le monde peut en effet être angoissé face à un acte médical qu’il ne connait pas. Avoir accès à ces fiches expliquées avec des mots simples et des dessins permet de s’y préparer plus facilement et plus sereinement.
SantéBD fête ses 10 ans cette année : y a-t-il encore des thématiques que vous n’avez pas encore abordées ?
Les techniques et pratiques médicales évoluant, nos bandes dessinées sont en perpétuelle évolution. Nous les mettons régulièrement à jour, pour coller aux pratiques du terrain. Nous sortons également une dizaine de nouvelles fiches tous les ans : récemment une nouvelle BD sur les émotions, une autre sur le cancer des enfants, ainsi qu’une dédiée aux différents examens ORL. Et nous avons encore beaucoup de demandes en attente, de professionnels mais aussi de parents.
Propos recueillis par Véronique Bury