Une fois, dix fois, cent fois fois par an ? Jérôme Salanhac ne compte plus les fois où sa femme et lui ont dû ré-expliquer le fonctionnement de leurs deux enfants, dont l’un est autiste et l’autre vit avec un TDAH et une dyslexie sévère. « Ce qui les apaise, ce qui les met en difficulté, ce qu’il vaut mieux éviter et qui peut déclencher des crises : à chaque rentrée, à chaque nouvel intervenant-enseignant, remplaçant, AESH, animateur- à chaque nouvelle activité, il faut à nouveau tout redire en partant de zéro, trouver les bons mots, adaptés au nouvel interlocuteur. En espérant être compris. C’est… épuisant. »
L’immense lassitude liée à ce qu’il appelle cette « charge d’explication », invisible mais permanente, qui pèse sur la charge mentale déjà bien lourde des parents d’enfants neuroatypiques, a été le point de départ du projet que ce papa informaticien a lancé au printemps dernier. L’idée : mettre au point l’outil malin, une application simple, qui permette aux parents comme lui d’écrire une fois pour toutes, avec leurs mots, ce qu’il y a à savoir sur leur enfant, avec des rubriques préremplies et ajustables selon son profil (ce qui l’aide/ ce qu’il faut éviter).
Une fois ces données intégrées, l’appli génère un QR Code, que l’on peut imprimer en autant d’autocollants que nécessaire et coller sur le cartable, le blouson, le cahier de liaison- « et pourquoi pas demain sur une copie d’examen pour prévenir les correcteurs ? » espère Jérôme. En face, détaille-t-il, il suffit de scanner le code avec son téléphone, sans avoir à créer de compte ni installer d’application, pour accéder immédiatement à la fiche de l’enfant. »
Les explications sur le trouble qui génère ses difficultés, qui apparaissent en premier, peuvent être adaptées au destinataire (enseignant, copain, famille) et les textes expliquant simplement son mode d’emploi sont modifiables à tout moment, lorsque la situation change. Le but, précise Jérôme Salanhac, n’est pas de remplacer l’indispensable dialogue entre parents et les professionnels ou l’entourage amenés à s’occuper de l’enfant, mais de le faciliter et c’est « aussi ce qui reste lorsque le parent n’est pas là. » Depuis l’été, le site existe désormais non seulement en français mais en cinq autres langues (anglais, espagnol, néerlandais, allemand, italien).
Côté coût, l’appli ne coûte que ce qui suffit à couvrir les frais de fonctionnement, soit 2 €/mois, après trois mois d’essai gratuit. « J’ai déjà un métier à temps plein, et le but n’est pas de gagner ma vie avec cette appli » sourit l’informaticien.
Claudine Proust