Quelle est la genèse de l’ICE?
Adrien Taquet. La nécessité de créer un Institut du cerveau de l’enfant est née dans le service de pédopsychiatrie du Richard Delorme à l’Hôpital Robert Debré, au cours de ses consultations. Il le raconte très bien lui-même : il ne supportait plus que l’on soit incapable de répondre aux besoins immenses des enfants et de leurs familles, alors même que nous disposions d’une recherche d’excellence sur les troubles du neuro-développement. De là est née l’idée de créer un lieu qui réunirait recherche scientifique et clinique autour de la santé mentale et des troubles du neuro-développement, en lien avec l’unité Inserm du Pr Pierre Gressens.
La deuxième étape cruciale pour le projet a été la rencontre, au sein de la Commission des 1000 premiers jours présidée par Boris Cyrulnik, de Richard Delorme et Ghislaine Dehaene, qui dirige l’unité de neuro-imagerie du développement au sein de Neurospin (CEA).
C’est là que s’est cristallisée la conviction que l’Institut du cerveau de l’enfant devait réunir santé et éducation, réunir des équipes de recherche qui travaillaient sur des thématiques intimement liées entre elles, mais chacune dans son couloir, sans jamais se parler.
C’est cette approche là qui a été consacrée par l’annonce de la création de l’ICE par le Président de la République en septembre 2021, puis par l’octroi du statut d’IHU (Institut hospitalo-universitaire) en mai 2024.
Pourquoi un projet qui regroupe autant d’acteurs (Assistance-Publique Hôpitaux de Paris, l’INSERM, l’Université Paris-Cité, Institut Pasteur, CEA)?
A.T. Une fois encore, la singularité de cet Institut est d’être le point de rencontre entre la santé et l’éducation, de faire le pont entre étude des troubles du neuro-développement et mécanismes d’apprentissage.
C’est un modèle unique, décloisonné, qui va unir recherche scientifique, pratique médicale et sciences de l’éducation, pour mieux comprendre, mieux prévenir, mieux accompagner. Chaque institution, avec ses domaines d’excellence, contribue à cette approche globale et cohérente.
Quelle est la place des personnes concernées et des familles?
A.T. L’Institut du cerveau de l’enfant a été pensé pour et avec les familles, et ce dès l’origine. Dans l’élaboration du projet, dans la conception du futur bâtiment, dans la gouvernance qui se met en place avec la création d’un Conseil des enfants et des familles, ou à travers la mise en place de recherches participatives, les personnes concernées et leurs familles occupent une place centrale.
Le futur bâtiment, qui va être construit sur le site de l’hôpital Robert-Debré, prévoit d’ailleurs en son coeur un espace qui leur sera dédié.
Propos recueillis par Céline Lis-Raoux