L’intégration des troubles dys, déficit de l’attention et déficit intellectuel dans une stratégie nationale des troubles du neurodéveloppement (TND)- auparavant dédiée aux seuls troubles du spectre de l’autisme – a été reçue diversement par les associations concernées l’an dernier. Qu’en pensez-vous ?
Etienne Pot. J’assume ce plan et sa cohérence, étant donnée la co-occurrence des troubles : un TND est associé à un autre dans 50% des cas ; les personnes autistes peuvent aussi avoir des troubles dys, un TDAH, un trouble du développement intellectuel, etc…
Le continuum dans les TND est réel. Tout est très intriqué. Il ne faut pas que l’on s’enferme dans des guerres de chapelles sur des définitions – mais avoir une vision plus fonctionnelle. Ce qui nous intéresse dans une stratégie nationale et dans une politique publique, en général, c’est de ne pas s’arrêter à l’étiquette diagnostique mais de tout mettre en place pour que les individus progressent. Et la réalité c’est qu’il y a encore beaucoup d’endroits dans notre pays où les enfants n’avancent pas alors qu’ils le pourraient. Il est aussi fondamental de rappeler que les enfants avec des troubles intellectuels peuvent également progresser. Un enfant n’est pas prédestiné à stagner parce qu’il a un TDI. Il n’y a pas de fatalité.
De nombreux parents rencontrent des obstacles à la scolarisation de leurs enfants…
E.P. Un de mes enjeux est de travailler avec l’éducation nationale. Aujourd’hui l’école représente la diversité du monde. Ce n’est pas parce qu’un enfant est dyscalculique qu’il ne va pas pouvoir progresser en mathématiques, et bien sûr dans d’autres matières. Mais cela nécessite des adaptations. On doit ouvrir l’école aux professionnels du médico- social et on est en train d’y arriver doucement. Là aussi, il n’y a pas de plafond de verre. Un enfant, même lourdement handicapé, doit essayer l’école ordinaire. S’il n’y progresse pas, il sera temps de réfléchir à nouveau. Moi qui voyage dans tout le pays, je découvre des enseignants passionnés et qui sont prêts à se mobiliser et à se former.
Le sport est aussi un vecteur de progression. Je crois à l’activité physique adaptée (APA) mais aussi à l’activité physique tout court dans le champ du handicap et du neurodéveloppement ! Nous avons une marge d’amélioration sur ce sujet : nous sommes dans un pays où la prescription de psychotropes est importante et l’on sait que l’activité physique est une solution pour diminuer ces usages.
Les parents sont aussi perdus dans la multiplicité des structures et leurs missions. Quelle réponse leur faites-vous ?
E.P. Aujourd’hui, c’est vrai, le système est illisible. Je reçois sans cesse des familles qui me disent : « On ne s’en sort pas entre les différentes structures, les dossiers mdph etc.. ». Ce millefeuille est incompréhensible et je me mets à la place des familles : il y a de quoi être désorienté. CMPPP, CMP, CMP jeune, CRA, CAMSP, PCO, CRTLA… Moi-même, je continue à découvrir des acronymes !
Je veux qu’on puisse confier progressivement à des professionnels -qui ne sont pas toujours des médecins – la capacité de repérer les écarts au développement.
Il faut revenir aux fondamentaux. L’âge du dépistage est primordial. C’est très tôt, avant 18 mois, qu’il faut, par exemple, dépister les personnes autistes sévères et mettre en place un accompagnement adéquat, notamment grâce à l’intervention des ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, psychologues….Je veux qu’on puisse confier progressivement à des professionnels -qui ne sont pas toujours des médecins – la capacité de repérer les écarts au développement. Le souhait de Président de la République est qu’existe, dès 2025, un service public de repérage, diagnostic et intervention précoce pour les 0/6 ans. Sans pour autant ajouter une nouvelle couche au « millefeuille » mais en labellisant les acteurs qui ont déjà prouvé leurs compétences – et que ça devienne enfin lisible pour les familles !
Aujourd’hui on parle de plus en plus de neurodiversité, qu’en pensez-vous ?
E.P. Quand 15% d’une population est concernée, est ce qu’on peut continuer à parler de « troubles » ? N’est-ce pas, simplement, l’expression de la diversité humaine ? On découvre que les trajectoires neurodéveloppementales sont différentes selon chaque individu. Où étaient ces enfants avant ? Ils étaient dépréciés : les TDA/H, les dys, c’était en général les « cancres » du fond de la classe. On a maltraité comme cela des générations d’enfants. C’est pour cela que le rôle des familles et de la guidance parentale est essentiel, tout comme la formation des enseignants.
Ce n’est pas la même chose d’avoir un enfant autiste dans un milieu favorisé socialement et dans un milieu défavorisé. Quand je suis devenu délégué interministériel, j’ai demandé à ce que l’on priorise les enfants avec les plus gros déficits fonctionnels. Certains CRA acceptaient tous les enfants, tous les adultes, dans la même file d’attente – quelque que soit la sévérité du trouble. Je dis non. Un enfant qui ne parle pas à 8 ans doit être prioritaire – cela ne veut pas dire qu’on ne s’occupe pas des autres. Notre mission est aussi sociale : une famille extrêmement précaire avec un enfant autiste nécessite qu’on mobilise plus de moyens. Dans les PCO on peut « rattraper » des familles, les faire entrer dans un parcours d’accompagnement, de soins courants.
Propos recueillis par Céline Lis-Raoux