“Quand on y pense, le bégaiement est le seul handicap dont on se moque encore.” Cette observation vient d’un homme qui a longtemps connu ce trouble de l’élocution avant de devenir président des États-Unis : Joe Biden. C’était en 2020. “On a quand même fait des progrès”, rassure l’orthophoniste Elisabeth Vincent, vice-présidente de l’Association Parole Bégaiement (APB) et spécialiste du sujet depuis une trentaine d’années.
Le bégaiement se caractérise par des répétitions de mots, de syllabes ou de sons, mais aussi des prolongations de sonorités, des arrêts et des blocages qui donnent l’impression d’un effort, définit l’APB. “Les blocages sont le plus difficile à vivre, estime Elisabeth Vincent, car ils renvoient à une incapacité à s’exprimer et prennent souvent les personnes bègues par surprise.”
Les diverses manifestations du bégaiement
Le comportement d’effort peut aussi se manifester par des tensions respiratoires, des mouvements involontaires du visage ou du corps, etc. Le bégaiement peut aussi paradoxalement passer inaperçu, les personnes concernées pouvant mettre en place des stratégies pour le dissimuler. Un cercle vicieux, analyse Elisabeth Vincent , car “cela entretient le phénomène. Plus les bègues évitent de parler, moins ils ont confiance en eux et cela freine leur progression.”
À chaque personne bègue son bégaiement. Pour certaines, le trouble se manifeste dans des situations de communication précises mais pas dans d’autres : “certains bégaient quand ils sont en famille, mais pas à l’école. Pour d’autres, c’est l’inverse. Il y a aussi beaucoup de comédiens ou d’hommes politiques qui bégaient en privé mais pas sur scène ou en public”, témoigne Elisabeth Vincent.
Les garçons particulièrement touchés par le bégaiement
On estime qu’environ 8% des enfants bégaient. Jusqu’à 90 % des enfants bègues se rétablissent spontanément au cours de l’enfance. Les adultes qui ne se sont pas rétablis durant l’enfance sont atteints de bégaiement développemental persistant, dont on estime qu’il survient chez moins de 1 % de la population, précise une synthèse du savoir clinique publiée par l’Amercian national library of medicine, qui souligne combien “il est crucial de poser un diagnostic rapide chez les enfants, car l’intervention précoce donne les meilleurs résultats”. Les hommes sont 4 fois plus enclins que les femmes à être atteints de bégaiement développement et celui ci persiste probablement plus chez eux également que chez les femmes.
Un handicap social
Le retentissement du bégaiement sur la vie sociale en font un véritable handicap, souvent encore mal compris. Les bègues n’y sont pour rien, mais l’éventuel manque d’empathie et de retenue de leurs interlocuteurs peut provoquer le rire, la gêne, le rejet : autant de réactions à même de générer une grande souffrance psychologique pour la personne qui bégaie, souvent en proie à l’anxiété sociale. “Chez les adultes, le bégaiement est lié à une morbidité psychosociale substantielle”, souligne une étude sur le sujet.
L’origine du trouble
Chez les enfants, les premiers symptômes apparaissent le plus souvent entre 3 et 4 ans. Ce sont souvent des enfants qui parlent normalement jusqu’au jour où survient le bégaiement.
“C’est une période où pour l’enfant, tout va à toute vitesse, explique l’orthophoniste. La pensée, le langage et l’affectivité se développent, il y a aussi l’aspect moteur, les muscles de la parole sont encore en développement. L’enfant peut avoir du mal à harmoniser tout cela.
Le bégaiement peut aussi se déclarer à l’occasion d’un changement ou d’un événement dans la vie de l’enfant. Mais ça ne veut pas dire qu’il en est la cause. Les causes exactes du bégaiement restent à déterminer, mais l’héritage génétique semble jouer un rôle, ainsi que des particularités au niveau du cerveau. Comme pour tous les troubles du neurodéveloppement, il y a donc une composante neurobiologique, sous tendue par des facteurs génétiques.
Statistiquement, un parent bègue a 3 fois plus de risque d’avoir un enfant qui bégaie. Si ce terrain prédisposant amène à être particulièrement vigilant, il n’est en rien une condition suffisante. La recherche explore actuellement l’hypothèse d’une base neurologique, une fragilité constitutionnelle sur laquelle se grefferaient d’autres facteurs. Ils peuvent concerner l’enfant (retard de parole, tempérament…) ou son environnement (événements familiaux, réactions de son entourage à sa difficulté.)
La prise en charge
Bien que des traitements pharmacologiques aient soulevé l’intérêt depuis quelques années, l’orthophonie reste aujourd’hui la seule stratégie thérapeutique. Chez le petit enfant, l’ambition c’est de faire disparaître le bégaiement. Avant 6 ans, le cerveau est plus plastique et se rééquilibre donc plus facilement. Si l’on ne peut « jamais être sûr de le faire disparaître, on est sûr de pouvoir l’atténuer”, rassure Elisabeth Vincent.
Cette prise en charge vise à faire en sorte que le bégaiement n’empêche en rien la personne, ne soit pas une souffrance. La famille est également impliquée dans cet accompagnement. Les proches doivent apprendre la bonne façon d’être présent pour faire en sorte que la parole de l’enfant puisse s’appuyer la leur, et l’aider à formuler ses mots.