Naître trop tôt, ce n’est pas si rare. Chaque année, 7% des naissances enregistrées dans l’Hexagone surviennent avant le terme considéré comme normal, soit avant 37 semaines d’aménorrhée. Et naître trop tôt est loin d’être anodin : la prématurité peut en effet entraîner des altérations de plusieurs organes-dont le cerveau-qui n’ont pas eu le temps de terminer leur croissance in utero et expose à un sur-risque de difficultés de développement.
Les scientifiques et praticiens le savent déjà. Mais que deviennent ces bébés nés trop tôt lorsqu’ils grandissent ? Comment vont-ils à dix ans ? Rencontrent-ils plus de difficultés ? Quels besoins ont-ils ? A défaut de dispositif existant en France permettant d’ évaluer finement le devenir à moyen terme de ces 40 000 à 45 000 bébés/an, une équipe de chercheurs de l’INSERM, et l’université Paris Cité et du centre hospitalier intercommunal de Créteil s’est attelée à une étude épidémiologique dont les résultats, dévoilés ce jeudi sont publiés dans eClinicalMedicine.
Pour trouver la réponse à leurs interrogations, ils ont plongé dans les données de la cohorte Epipage, constituée en 2011 d’enfants nés entre 6 et 8 mois de grossesse. 2181 parents-soit la moitié de ceux qui étaient éligibles- ont pu être contactés par téléphone peu après le dixième anniversaire de leur enfant et renseigner les chercheurs sur son comportement, ses besoins en soins pour soutenir son développement, sa scolarité, sa vie sociale. Ces données ont été comparées à celles recueillies en posant les mêmes questions aux parents de 7282 enfants nés à termes, issus de la cohorte Elfe, elle aussi constituée en 2011 par l’INSERM et l’INED pour suivre 18 000 enfants, de leur naissance à leur 20 ans.
Des difficultés comportementales
La majorité des parents interrogés sont a priori rassurants : leurs enfants nés prématurément sont globalement en bonne santé et tous sont scolarisés. Mais si l’on approfondit, un pourcentage non négligeable « fait face à des difficultés complexes qui peuvent avoir un retentissement important sur leur vie et celle de leur famille » souligne la Dre Véronique Pierrat, néonatalogiste à l’hôpital intercommunal de Créteil et première auteure de l’étude.
Entre gestion des émotions difficile-le plus fréquemment rapportée par les parents- difficulté à gérer la frustration ou des informations compliqués, troubles de l’attention, hyperactivité, et troubles anxieux…16 % des enfants nés prématurément présentent des difficultés comportementales, contre 12% dans le groupe témoin des ex-bébés nés à terme. Des difficultés comportementales et relationnelles qui limitent parfois leur vie sociale : un enfant sur deux né prématurément n’a jamais été invité à passer la nuit chez un ami.
Du soutien, pour leur développement et à l’école
Près d’un enfant sur deux venu au monde très prématurément (entre 24 et 26 semaines d’aménorrhée) bénéficie d’au moins un soin lié à ses difficultés de développement : orthophonie, psychomotricité, pédopsychiatre… Ce qui signifie a contrario qu’un sur deux n’a plus aucun suivi, tandis que 11 % des extrêmes prématurés nécessitent encore à dix ans trois soins de soutien ou plus : « cela implique une organisation très lourde et l’on imagine ce que cela représente comme charge pour les parents », commente Véronique Pierrat.
Côté scolarité, à dix ans 96 % de ces enfants (90 % des plus prématurés) sont en classe ordinaire, mais 23 % bénéficient d’un soutien, en majorité apporté par un AESH : un pourcentage qui s’élève jusqu’à 35 % chez les enfants nés le plus prématurément.
Si l’on additionne le besoin de soins de santé liés à leur développement et de soutien à l’école, ce sont au total 37 % des enfants nés trop tôt qui le nécessitent (contre 12 % des enfants nés à terme). Et plus d’un enfant sur deux, qui en bénéficiait à l’âge de 5 ans, en atoujours besoin à l’âge de dix ans, « ce qui n’est pas rien pour ces enfants et leurs familles, ni sur ce que cela implique au niveau sociétal, sur l’organisation de la santé et de l’éducation insiste la Dre Pierrat. Les résultats de notre étude montrent que les enfants nés prématurément constituent encore à dix ans une population vulnérable. Ils renforcent l’importance de proposer aux familles un suivi personnalisé de ces enfants, en couvrant la période de transition entre l’enfance et l’adolescence.»
Un suivi inégal, à coordonner
« Autrement dit, la prématurité ne s’arrête par à la sortie de l’hôpital ! résume Charlotte Bouvard, fondatrice et directrice de SOS préma, et passablement en colère. Cette étude « appuie ce que nous nous évertuons à dire depuis 22 ans que notre association existe et travaille en équipe avec les professionnels de santé, pour parler d’une seule voix. Les nouveaux-nés ne sont toujours pas une priorité demeurent les oubliés du système de santé. L’organisation des soins de développement (comme le peau à peau) dès la maternité, qui ont pourtant scientifiquement prouvé leur efficacité, n’est toujours pas standardisée. Selon où vous vivez vous n’aurez pas les mêmes chances. »
Même chose pour le suivi de ces enfants après leur sortie de l’hôpital, préconisé jusqu’à l’âge de 7 ans. « Il repose toujours sur la volonté des praticiens-où chacun y va de sa propre organisations et selon ses moyens- avec d’énormes disparités territoriales et de reste à charge terribles, qui peuvent plonger des familles dans la précarité » dénonce la présidente de SOS Préma. L’association recueille régulièrement les témoignages de familles qui ont voulu, comme conseillé, se tourner vers les équipes pluridisciplinaires d’un centre d’action médico sociale précoce (CAMSP) et s’entendent répondre qu’il n’y a pas de rendez vous possible avant un délai de treize mois : « 13 mois, c’est énorme alors que l’on sait que plus les difficultés sont prises en charge tôt, plus on peut les corriger ! » déplore Charlotte Bouvard, qui s’étrangle quand elle entend parler de politique nataliste : » ne me parlez pas de réarmement démographique tant qu’on ne s’occupera pas correctement des enfants qui sont déjà là ! »
Claudine Proust