C’est à la Maison de l’Autisme à Aubervilliers (Seine-Saint-Denis) qu’Emmanuel Macron a annoncé aujourd’hui la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neuro-développement (TND). Attendue depuis plusieurs mois (et maintes fois repoussée au grand dam des associations), cette stratégie qui se poursuivra jusqu’à 2027 témoigne d’une vision renouvelée et élargie de l’accompagnement des personnes vivant avec des troubles du neurodéveloppement (TND).
Un champ d’action élargi à tous les TND
La précédente stratégie (2018-22) était centrée uniquement sur l’autisme. La nouvelle feuille de route embrasse le champ très large des troubles du spectre de l’autisme (TSA), du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) mais aussi des multiples troubles dys (dyslexie, dyscalculie, dysgraphie, dysphasie, dyspraxie). Le territoire d’action de la stratégie évolue donc considérablement. Les personnes présentant des troubles autistiques représentent 1à 2% de la population, alors que si on intègre les TDAH et les divers dys on atteint désormais 17% de la population. Soit une personne sur six. Avec une enveloppe, certes, en croissance (680 millions d’euros versus 543 millions d’euros pour la stratégie passée) mais sans doute pas à la hauteur d’une population concernée multipliée par 15.
Repérage systématique de 0 à 6 ans
Le repérage « systématique » des « écarts de développement » de tous les enfants, de la naissance à six ans, lors des visites médicales obligatoires chez les médecins généralistes ou pédiatres, constitue la mesure phare de ce plan. Une grille simplifiée de repérage des écarts du développement fera son apparition dans le carnet de santé des nouveau-nés à l’instar des courbes de croissances. Ce premier repérage doit permettre de diriger le plus tôt possible les enfants vers les plateformes de coordination et d’orientation en cas de doute. L’idée ne peut que susciter l’adhésion. Mais qui pour « repérer » ? Qui pour former les médecins généralistes et les pédiatres déjà surchargés voire complétement absents de certains territoires ?
« Garantir un accompagnement de qualité »
Les multiples annonces, concernant la formation des enseignants, la possibilité pour les professionnels de santé ou médico-sociaux d’aller dans les écoles pour « éviter aux parents de courir aux rendez-vous, afin de simplifier leur vie et celles des enfants », ou l’amélioration de la qualité des interventions, notamment dans les établissements et dispositifs médico-sociaux se nourrissent, eux, des résultats de la consultation citoyenne menée entre avril et mai et qui a réuni 96 000 votes et 10 000 contributions.
Devant un parterre de jeunes concernés par les TND, le chef de l’État a rappelé que le but de ce plan était de « garantir aux personnes des accompagnements de qualité et le respect de leurs choix », tout en consentant que « leurs parcours de vie restent encore trop chaotiques dans notre pays. Ce ne sera jamais la réponse parfaite car ce sont des vies singulières mais on veut une approche la plus humaine et individualisée possible. ».
Six engagements
La stratégie globale décline ainsi six engagements. Le premier a pour ambition « d’amplifier la dynamique de recherche et d’accélérer la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs ». Dans ce cadre, un Institut hospitalo-universitaire sur le cerveau de l’enfant implanté au cœur de l’hôpital Robert Debré à Paris et dirigé par le Pr Richard Delorme verra le jour. Le second engagement entend « garantir une solution d’accompagnement à chaque personne ». Une partie des 50 000 nouvelles « solutions d’accueil » annoncées lors de la Conférence nationale du handicap sera dédiée aux personnes autistes et/ou atteints de troubles du développement intellectuel (TDI), afin de prévenir les départs forcés vers la Belgique. Le troisième enjeu- l’avancement de « l’âge du repérage afin intensifier les interventions précoces »- est corrélé avec de nouvelles formations destinées aux personnels des crèches et de l’Éducation nationale. Les jeunes enfants à risque de TND ou diagnostiqués pourront ainsi faire partie des publics prioritaires pour accéder à des places en crèche et les enfants TSA, TDAH, TDI aux accueils de loisirs.
L’axe concernant l’école ordinaire pour tous (le quatrième) qui entend « adapter la scolarité, de la maternelle à l’enseignement supérieur », semble bien limité (380 nouveaux dispositifs en primaire et secondaire au sein de l’école ordinaire vont être créés, qui s’ajouteront aux 435 existants) au vu de l’immensité des enjeux. Le cinquième insiste sur « l’accompagnement des ados et adultes » , cependant que le sixième vise à « faciliter la vie des personnes et faire connaître les TND dans la société ».
Le propre de ces stratégies de santé publique est, évidemment, de « ratisser large ». Englober l’ensemble des TND dans une réflexion globale sur la différence est certes louable mais on peut cependant s’interroger : pourquoi intégrer les personnes souffrant de troubles du déficit intellectuel dans cet ensemble déjà fort hétéroclite ? A trop vouloir embrasser, le risque de mal étreindre existe aussi dans les politiques publiques.
Céline Raoux